社團法人中華民國肌萎縮症病友協會

肌肉萎縮症是一種基因缺損的罕見疾病，目前尚無藥物可醫治。有缺損的基因會使肌肉細胞功能逐漸喪失，患者肢體無法支撐自己的體重，進而造成各關節壓迫變形，必須靠支架輔助或輪椅代步，甚至癱瘓在床上。最後往往因為呼吸肌或心臟肌肉受波及，導致患者呼吸困難或心臟停止跳動而結束生命。其類型有很多種，其中以裘馨型為最常見也最嚴重，平均壽命約20歲。 病友會因肌肉的病變伴隨關節、肌腱及筋膜的攣縮，也會因重力、姿勢、肌肉的過度使用或不使用、習慣不佳等因素使病情更惡化，中後期更是明顯。病程的發展隨著年齡的增長日漸嚴重，到了末期，完全癱瘓在床上，雖有意識四肢卻無法行動，如同植物人般，一天24小時從照顧、餵食、洗澡等皆需他人協助，目前醫學上尚未發現有效的藥物可以治療，最後往往因呼吸或心臟衰竭或是脊椎側彎嚴重影響呼吸而過世。因此若沒有好的照顧與復健觀念，短短20年的生命病友將活在低品質及痛苦中。所以病友家庭間的照顧分享及精神支持極為重要！而本會的功能之一即是扮演病友家庭間的媒介。請至本會網站查詢相關資料http://www.mda.org.tw/ 本會以保障病友的福利權益為宗旨，提供病友家庭互動聯結、支持與鼓勵，並提供相關資訊、集合病友家屬及社會資源，藉由團體與社會的力量，協助病友及家屬解決醫療、就學、生活上的困難，提昇病友的生活品質。 為讓病友短暫的生命有豐富的人生並提供家屬支持與諮詢，我們提供的服務有：個案家庭訪視與扶助、病友經驗交流與親子成長活動、入學轉銜服務、校園宣導、權益倡導、基因篩檢宣導、發行會刊、諮詢服務等。